جواب به سوال ها متداول در قضیه بیماری پوست پروانه ای (EB)
در پی به ۳ پرسش متداول در موضوع بیماری پوست پروانه ای (EB) جواب میدهیم. جواب این سوالها میتواند به آشنایی خوب این متخصص پوست و مو بیماری و عوارض آن یاری دهد.
آیا میاقتدار قبل از میلاد از بروز این بیماری خودداری کرد؟
همان طور که در صدر گفته شد این یک بیماری ژنتیکی میباشد؛ بدین ترتیب بعداز تشکیل نطفه نمیقدرت جلوی آن را گرفت. ولی در شرایطیکه شخص یا این که همسر وی بدین بیماری در گیر باشد با اجرا مجموعه ای از آزمایشات ژنتیک میقدرت احتمال بروز این بیماری برای جنین را معلوم کرد. همینطور با جاری ساختن تست آمنیوسنتز (Amniocentesis ) و مثال برداری از پرزهای کوریونی ( CVS ) که در هفته یازدهم بارداری اعمال میخواهد شد میاقتدار فهمید که جنین بهاین بیماری در گیر شدهاست یا این که خیر.
بیماری پوست پروانه ای چه عوارضی به یاور داراست؟
معیار آرزو به معاش و ارتفاع قدمت بیماران در گیر به بیماری پوست پروانه ای (EB) بستگی به نوع بیماری شخص داراست. بعضا از اشخاص که علائم کمتری دارا هستند می توانند ارتفاع قدمت بیشتری داشته باشند. ولی آنچه معلوم میباشد اینست که ارتفاع قدمت بیمارانی که به نوع شدید آن دچار گردیدهاند بهطور میانگین تا سن ۳۰ سالگی میباشد. درین در بین این بیماری ممکن میباشد عوارض تحت را نیز به یاروهمدم داشته باشد؛ همین کارداران ممکن میباشد منجر کاهش ارتفاع قدمت آنها نیز بشود.
ارتقا خطر ابتلا به نوعی سرطان پوست به اسم کارسینوم سلول سنگفرشی (Squamous cell carcinoma )
ارتقا خطر ابتلا به مرگ در زمان شیرخوارگی به جهت ابتلا به عفونت شدید (Sepsis )
بروز ایرادات تنفسی بسته شدن رویکردهای هوایی، بی آبی و سوء تغذیه در طفل های پوست پروانه ای
تولید تاول در دیده و حیف کردن بصیرت در موردها معدود
ساخت و ساز فشار به ماهیچه ها و مفاصل، از دست رفتن صورت ظاهری اندامها و ناتوانی در اجرا شغلهای روزمره
چطور به تغذیه طفل در گیر به بیماری پوستی پروانه ای استیناف کنیم؟
تاولهایی که در سطح تن خردسال ها پروانه ای ساخت و ساز میگردد، ممکن میباشد دهن و حتی مری اورا نیز آلوده و کثیف نماید. در اینگونه قوانینی طعام میل کردن برای بچه دردناک و بسیار دشوار بوده و معمولا خویش وی نیز از میل کردن خوراک نیز دوری مینماید. در اینگونه قوانینی در صورتی نوباوه شیرخوار میباشد میتوانید از پستانکهایی با دهانه گشادتر یا این که پستانکهای منحصر خردسالان لب شکری برای شیر دادن به وی به کارگیری فرمائید. برای کودک ها با گران قدر خیس نیز بایستی غذاها را به طور پوره و بسیار آبکی به وی بدهید تا بلع آنها بی آلایش باشد.
در واقع پوست آدم از دو لایه تشکیلشده میباشد:
لایه بیرونی که (اپیدرم) و لایه داخلی که (درم) نامیده میشود.
در اشخاص تندرست، میان این دو لایه چفت و بستهای چسبندهی پروتئینی کلاژنی ایی وجود دارااست که بازدارنده از تکان و سایش (اصطکاکی) دو لایه میشوند. ولی پوست اشخاص در گیر به E.B ، فاقد این بستهای چسبندهی کلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی سبب ساز به ساییده شدن این دو لایه و تولید تاول و جراحتهای دردناک میشود.
درد مبتلایان بهاین بیماری با درد شدیدترین سوختگیها موازی میباشد.
این بیماری چهار نوع مهم دارااست. در هریک طیفی از شدت وجود دارااست و در هر نوع ممکن میباشد یکیاز پایین تأثیر خفیف یا این که شدید قرار گیرد.
تاول قادر است در هر قسمتی از سطح پوست، در حفره دهن ساخت خواهد شد و در انواع شدیدتر نیز ممکن میباشد سطح فرنگی دیده و همینطور دستگاه تنفسی، دستگاه گوارش و دستگاه ادراری تناسلی را مشغول نماید.
اینک، هیچ درمانی برای این بیماری نیست. محافظت های حمایتی دربرگیرنده حفظ روزمره از جراحت ، بانداژ و مدیر درد است.
جواب به سوال ها متداول در قضیه بیماری پوست پروانه ای (EB)
در پی به ۳ پرسش متداول در موضوع بیماری پوست پروانه ای (EB) جواب میدهیم. جواب این سوالها میتواند به آشنایی خوب این متخصص پوست و مو بیماری و عوارض آن یاری دهد.
آیا میاقتدار قبل از میلاد از بروز این بیماری خودداری کرد؟
همان طور که در صدر گفته شد این یک بیماری ژنتیکی میباشد؛ بدین ترتیب بعداز تشکیل نطفه نمیقدرت جلوی آن را گرفت. ولی در شرایطیکه شخص یا این که همسر وی بدین بیماری در گیر باشد با اجرا مجموعه ای از آزمایشات ژنتیک میقدرت احتمال بروز این بیماری برای جنین را معلوم کرد. همینطور با جاری ساختن تست آمنیوسنتز (Amniocentesis ) و مثال برداری از پرزهای کوریونی ( CVS ) که در هفته یازدهم بارداری اعمال میخواهد شد میاقتدار فهمید که جنین بهاین بیماری در گیر شدهاست یا این که خیر.
بیماری پوست پروانه ای چه عوارضی به یاور داراست؟
معیار آرزو به معاش و ارتفاع قدمت بیماران در گیر به بیماری پوست پروانه ای (EB) بستگی به نوع بیماری شخص داراست. بعضا از اشخاص که علائم کمتری دارا هستند می توانند ارتفاع قدمت بیشتری داشته باشند. ولی آنچه معلوم میباشد اینست که ارتفاع قدمت بیمارانی که به نوع شدید آن دچار گردیدهاند بهطور میانگین تا سن ۳۰ سالگی میباشد. درین در بین این بیماری ممکن میباشد عوارض تحت را نیز به یاروهمدم داشته باشد؛ همین کارداران ممکن میباشد منجر کاهش ارتفاع قدمت آنها نیز بشود.
ارتقا خطر ابتلا به نوعی سرطان پوست به اسم کارسینوم سلول سنگفرشی (Squamous cell carcinoma )
ارتقا خطر ابتلا به مرگ در زمان شیرخوارگی به جهت ابتلا به عفونت شدید (Sepsis )
بروز ایرادات تنفسی بسته شدن رویکردهای هوایی، بی آبی و سوء تغذیه در طفل های پوست پروانه ای
تولید تاول در دیده و حیف کردن بصیرت در موردها معدود
ساخت و ساز فشار به ماهیچه ها و مفاصل، از دست رفتن صورت ظاهری اندامها و ناتوانی در اجرا شغلهای روزمره
چطور به تغذیه طفل در گیر به بیماری پوستی پروانه ای استیناف کنیم؟
تاولهایی که در سطح تن خردسال ها پروانه ای ساخت و ساز میگردد، ممکن میباشد دهن و حتی مری اورا نیز آلوده و کثیف نماید. در اینگونه قوانینی طعام میل کردن برای بچه دردناک و بسیار دشوار بوده و معمولا خویش وی نیز از میل کردن خوراک نیز دوری مینماید. در اینگونه قوانینی در صورتی نوباوه شیرخوار میباشد میتوانید از پستانکهایی با دهانه گشادتر یا این که پستانکهای منحصر خردسالان لب شکری برای شیر دادن به وی به کارگیری فرمائید. برای کودک ها با گران قدر خیس نیز بایستی غذاها را به طور پوره و بسیار آبکی به وی بدهید تا بلع آنها بی آلایش باشد.
در واقع پوست آدم از دو لایه تشکیلشده میباشد:
لایه بیرونی که (اپیدرم) و لایه داخلی که (درم) نامیده میشود.
در اشخاص تندرست، میان این دو لایه چفت و بستهای چسبندهی پروتئینی کلاژنی ایی وجود دارااست که بازدارنده از تکان و سایش (اصطکاکی) دو لایه میشوند. ولی پوست اشخاص در گیر به E.B ، فاقد این بستهای چسبندهی کلاژنی بوده و کوچکترین فشار و مالشی سبب ساز به ساییده شدن این دو لایه و تولید تاول و جراحتهای دردناک میشود.
درد مبتلایان بهاین بیماری با درد شدیدترین سوختگیها موازی میباشد.
این بیماری چهار نوع مهم دارااست. در هریک طیفی از شدت وجود دارااست و در هر نوع ممکن میباشد یکیاز پایین تأثیر خفیف یا این که شدید قرار گیرد.
تاول قادر است در هر قسمتی از سطح پوست، در حفره دهن ساخت خواهد شد و در انواع شدیدتر نیز ممکن میباشد سطح فرنگی دیده و همینطور دستگاه تنفسی، دستگاه گوارش و دستگاه ادراری تناسلی را مشغول نماید.
اینک، هیچ درمانی برای این بیماری نیست. محافظت های حمایتی دربرگیرنده حفظ روزمره از جراحت ، بانداژ و مدیر درد است.